哪个女孩，不在乎自己的容貌？
去年，美国歌手赛琳娜红斑狼疮复发
一度身材发福，被舆论好一顿喷
幸得好闺蜜，做了肾移植手术
而今天要说的这个女孩
就不那么幸运了
她无法接受激素治疗带来的“丑陋”
因此擅自减少药量
最终器官衰竭去世
吃了两年时间激素
瓜子脸变成大圆脸
琳琳两年多前确诊为系统性红斑狼疮，当时她才16岁，在读高一，正是女孩子开始“臭美”的时候。而她确实皮肤白皙、眉清目秀，尤其是一张标准的瓜子脸，让不少大脸女生羡慕不已。
浙江中医院风湿科学术带头人范永升教授介绍说，小姑娘来看病时，脸上的红斑虽然不是很明显，但肾脏、血液都已经有了严重的损伤。当时，她的血红蛋白降到50-60g/L，血小板降到50~60x/L左右；24小时尿检尿蛋白达到3g以上，病情比较重。
琳琳的妈妈告诉医生，女儿每隔一段时间就会发低烧一次，每次发烧整个人都浮肿一圈，脚肿得尤其厉害。不发烧的时候，她也是疲惫无力，大把掉头发，根本无法正常学习、生活。
经过一系列检查和诊断，琳琳被确诊为重症的系统性红斑狼疮。这是一个典型的自身免疫性疾病，常见于年轻女性。糖皮质激素是目前治疗红斑狼疮最常用的基本药物。
来源：视觉中国
范永升教授根据她的情况，给她开了每天3颗的激素药量，再配合一定的中药，医院复诊。他说，这样的激素药量其实不算大，有些更严重的患者，可能每天要服用十几颗。
但每天3颗的激素，已经足以让琳琳感受到了变化。吃了两年多的激素，让她骄傲不已的尖下巴慢慢变圆润，瓜子脸成了大圆脸，也就是医学术语说的“满月脸”。原本纤细的身材也慢慢“膨胀”，变得虎背熊腰。
虽然病情一直控制得不错，但爱美的琳琳开始变得郁郁寡欢，和朋友都疏远了。慢慢地，她开始拒绝激素。要么直接不吃，要么偷偷把药藏起来，妈妈也拿她没有办法。
不好好吃药也不肯住院
最终器官衰竭不幸去世
来源：视觉中国
前不久，琳琳又一次发烧，烧到了39度多，原本就低的血小板指数直往下掉。家人又带着她来到浙中医大二院。
范永升教授回忆说，当时小姑娘情况不大好，他建议病人马上住院治疗。但琳琳不愿意，她已经读高三，正在准备高考，不想住院耽误复习。当时家人也觉得，要么等考完试再说。
这一次，发烧持续了十几天，一直没有好转，高烧不退，神志不清，医院的重症监护室。琳琳在重症监护室待了一周左右，最后还是器官衰竭不幸去世。
范永升教授说，像琳琳这样，因为拒绝激素而失去生命的红斑狼疮患者每年都会有发生，很是惋惜。在各类药物中，老百姓“成见”最大的莫过于激素类药物。很多人谈激素色变，认为它会给身体带来巨大的副作用，打心底里抵触它。
虽然激素治疗的效果明显，但副作用确实不少。除了琳琳嫌弃的“满月脸”、“水牛背”，激素还可能导致骨质疏松、高血糖高血脂、胃黏膜损伤，甚至抑制免疫反应。所以，激素一直被认为是“一半蜜糖，一半砒霜”。
为此，范永升教授带领的团队一直在寻找降低激素药物副作用，提高免疫性疾病临床疗效的方法。他的团队率先在国内建立中西医结合治疗系统性红斑狼疮临床方案，并进行了大样本的临床研究。
结果表明，中西结合治疗的效果优于单纯西药治疗。经过半年左右，中西医结合组比单纯西医治疗组的糖皮质激素的剂量平均少1颗左右。在减轻免疫抑制剂*副作用、提高生活质量方面具有明显优势。该方案已在全国22医院进行了推广应用。
范永升教授提醒说，医生会根据病人症状、化验指标等科学使用激素，为其制定最佳的中西医治疗方案，患者不能任性地自己调节激素用量，否则后果不堪设想。
来源：钱江晚报记者张冰清通讯员阮芝芳蒋明钱冰冰
值班编辑：郑司琪
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