钱江晚报·小时新闻记者*小星陈馨懿发自北京
“我们之中的一些人，终其一生或许都无法寻找到自我。寻常人或许难以理解，为何生命进入倒计时，仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求？留给自己的时间又剩多少？可是进入蔡磊的生活，你会发现，最终他追寻的，正是成为他自己。”
43岁的蔡磊的人生，以罕见病ALS（渐冻症）为分水岭。
从前，他最为人知的身份，是京东集团副总裁，以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的，是精英主义、商业逻辑、理性、有序，而以被确诊ALS为始，他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说，这场自救，也关乎数十万患者及其家庭的生路。
渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言，患上绝症，可以只是一场中场战事。
“要么死掉，要么干掉这个病。”蔡磊说。
蔡磊（图片由受访者提供）
希望与时间
“没什么希望啊。”
蔡磊从问诊室走出，说道。当天恰好有一家电视媒体在场，一开始没捕捉到，面向镜头，蔡磊思索一下，修改了措辞：“治疗起来很困难。”
蔡磊接受检查。陈馨懿/摄
9月末，在首都医科医院，这家设有全国唯一国家神经系统疾病临医院，蔡磊接受了一次PET-CT检查。这项检查要花费3个小时以上，可以一次获得全身各方位的断层图像，帮助医生判断病情进展。
在这里，蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后，需要喝一瓶近半升的矿泉水，蔡磊仰着头，等待水流通过生活助理的手，从矿泉水瓶中，以未知的速度滑下。
蔡磊在助理的帮助下喝水。陈馨懿/摄
蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下，用他的话说，“里面都空了”。以左边肩胛骨为始，触摸起来，肌肉只给指尖软绵绵的回弹。
ALS（肌萎缩侧索硬化症），俗称渐冻症，是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病，拥有常人未知的残酷。它病因不明，无药可医，通常来说，患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力，像被坚冰封锁，并在呼吸衰竭中走向生命终点。
蔡磊已经算是幸运，病情进展相对缓慢，右手指头一边对抗着肉跳，一边仍可自由活动。但造影注射剂针口位于右手手腕，蔡磊的右手不得不保持静止。外套屡次不听话地滑落，在检查室门口，袖子接缝处卡住了，蔡磊想用左胳膊撑住衣服，却后退了几步。
蔡磊穿衣服也需要助手帮助。陈馨懿/摄
ALS首先发出的信号，是肉跳，昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在年8月。次年2月，蔡磊因为持续肉跳，医院。医生判断，“你这情况不太好，需要住院。”“住院？我哪有时间？”蔡磊很快回到工作岗位。
没有时间。蔡磊时常觉得时间不够。可他又觉得自己能够与时间对抗。
蔡磊（图片由受访者提供）
蔡磊过去的生命历程大抵如此：为了开出中国第一张电子发票，他曾经四天四夜没怎么睡觉；赶上重要项目需要推动，在公司通宵也是例行节目。
蔡磊告诉竞争对手：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”
但如今的商场不是刺刀见红的战场，时间就是生命，蔡磊唯有付出比对手更多的时间，比如，不回家，不成家。渐至人生中场，直到40岁，蔡磊孑然一身，活成了一个极度无趣的人，丢失了发量，也几乎丢掉了曾经的所有爱好，足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。
蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。
检查的前两天，9月27日，这天的主要行程，是去另一间互联网大厂，参加一场医疗健康论坛。临时，蔡磊去了趟基金会，又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手机上，一条条信息活跃地弹出，有科研人员，有资方，有公益组织，有病友，有过去一面之缘的某位地方干部，给他发来当地的风光，希望他能去休养。蔡磊一一回复，担心不礼貌，他用语音输入后，又用一支触控笔，将转化后的错别字一一剔出。
蔡磊（图片由受访者提供）
论坛上，蔡磊精神振奋，情绪激昂，熟门熟路地讲述起过去两年和渐冻症抗争的经历，也不回避其中的失败叙事。除了示意身边人帮忙拧开矿泉水瓶盖，或者挂上口罩，看上去，他不像个病人。
看得出来，这一场的听众仍然备受震撼。论坛过后的晚餐，尽管助理给蔡磊夹了不少菜，还替他将鱼刺剔出，但蔡磊没吃几口，反而新添加了不少